РЕШЕНИЕ ПРОБЛЕМ ПАЦИЕНТОВ С САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ
ЧЕРЕЗ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВЕННЫХ СТРУКТУР И ДИАБЕТИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ РК
Прежде чем начать разговор о взаимодействии Правительственных структур и НПО на примере Диабетической Ассоциации РК (ДАРК), я хотела бы вернуться к ситуации в стране в начале 90-х.
Это были первые годы становления независимого Казахстана. Были официально зарегистрированы смерти из-за отсутствия инсулинов. Люди с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями, в том числе и сахарным диабетом, предоставлены сами себе. Они оказались за «бортом» жизни и начали объединяться для того, чтобы выжить.
Начинается подъем активности гражданского общества, в это время инициативная группа энтузиастов ведёт работу по созданию республиканской диабетической организации.
Начало 1995 года: ситуация с сахарным диабетом – регистрируются смерти из-за отсутствия инсулина. Через радио «Свобода» и «Би-би-си» ДАРК обратилась к мировой общественности за помощью. Мы просили помочь людям страны, которая только делала первые шаги на пути становления. И помощь пришла из Дании – в мае во все регионы страны поступили инсулины! Люди были спасены!
Сразу после создания в октябре 1995 года Диабетической Ассоциации, не дожидаясь ее официальной регистрации, мы начали сотрудничать с Мажилисом Парламента РК, а затем и с Правительственными структурами.
С первых шагов своей деятельности мы понимали, что только «Вместе мы сильнее!». Этот девиз международного диабетического движения и стал девизом нашей организации. Вместе — врач и пациент, государство и общество! Ошибочно рассматривать общественное движение как оппозицию. Люди объединяются для того чтобы помочь себе, помочь другим, помочь стране.
Взаимодействие нашей организации с органами власти можно разделить на три этапа.
Первый этап — НПО поднимают проблемы, лоббируют принятие решений. Иногда (редко) появляются совместные проекты.
Несколько примеров из нашей деятельности.
Проблемой было отсутствие в Республиканском бюджете статьи «сахарный диабет». Снабжение сахароснижающими препаратами за счет государства не более 25-30%. Мы подготовили расчеты и обоснования для увеличения количества закупаемых сахароснижающих препаратов, в первую очередь инсулинов. Решением Правительства в Республиканский бюджет была внесена статья расходов на сахарный диабет. Увеличилось количество закупаемых сахароснижающих препаратов.
В 1996 году впервые из Республиканского бюджета выделены денежные средства на диабет.
В 1997 году: в Статью 18 пункт №3 Закона «Об охране здоровья граждан в Республике Казахстан» внесено дополнение о бесплатном лечении и льготном лекарственном обеспечении больных сахарным диабетом в Республике Казахстан.
В 1998 году: выступление на заседании Мажилиса Парламента РК (19 мая) с анализом ситуации по сахарному диабету. Дважды сделаны депутатские запросы в Правительство РК и Министерство здравоохранения РК. Результат — увеличение финансирования из госбюджета на программу «Диабет».
Сахарный диабет – это заболевание, при котором от самого пациента, от уровня его знаний зависит очень многое. Мы видели, что полная безграмотность пациентов о заболевании и образе жизни при сахарном диабете приводит к тяжелым последствиям. Благодаря Фонду «Сорос» ДАРК организовала первую школу диабета. Был проведен анализ и данные переданы в Министерство здравоохранения РК. Результат — Приказ Министерства здравоохранения РК о создании сети «Школ диабета» в РК.
Далее мы поднимаем вопрос об отсутствии учета пациентов с сахарным диабетом и наличия осложнений. Выходим на аппарат Премьер-министра и проводим первые в стране Общественные слушания по диабету, результатом которых стали разработка и внедрение Национального Регистра по сахарному диабету, увеличение количества ставок врачей- эндокринологов.
Все более распространяются совместные проекты. ДАРК поднимает проблему недостаточного уровня знаний специалистов здравоохранения в области сахарного диабета и его осложнений. Совместно с Министерством здравоохранения РК и при поддержке фармацевтических компаний ежегодно стали проводиться Научно-практические конференции, семинары и тренинги для врачей различных специальностей, на которых прошли повышение квалификации более 5 000 врачей, медицинских сестер и специалистов МСЭК.
1999 год: совместное проведение в большом зале заседаний Мажилиса Парламента РК Центрально азиатского Мини-форума «Правовое общество через интеграцию, «Диабет и права человека».
2000 год: Постановлением Правительства Республики Казахстан № 978 от 30 июня 2000г. утверждена Целевая комплексная программа «Диабет», в результате чего пациенты на 100% обеспечиваются инсулином. Постановлением Правительства Республики Казахстан от 30 марта 2000 г. № 468 сахарный диабет включен в перечень социально-значимых заболеваний.
Как пример сотрудничества можно привести и реализацию проекта по переводу пациентов с диабетом на инсулины с единой концентрацией 100 единиц. По рекомендациям Международной общественности Министерство здравоохранения РК совместно с ДАРК и фармкомпаниями осуществляет программу перевода и с 2001 года в Казахстане закупаются инсулины только концентрации U100.
Надо отметить, что в результате перевода в Казахстане не пострадал ни один пациент и это стало возможным только благодаря тому, что проект реализовывался совместно. У нас потом перенимали опыт другие страны.
Еще один пример сотрудничества. Совместно с МЗ РК подготовлено обоснование о целесообразности сохранения закупки инсулина на Республиканском уровне. Закупка инсулина оставлена на Республиканском уровне – сохранена возможность контроля. Прошли годы и опыт показал, что данное решение Правительства было абсолютно правильным.
Первый этап взаимодействия заканчивается продвижением проектов, направленных уже на повышение качества жизни пациентов и активизацию гражданского общества. Это и подготовка расчетов и обоснований о необходимости самоконтроля для профилактики осложнений сахарного диабета. Вследствие чего с 2003 года средствами самоконтроля из средств государственного бюджета обеспечены дети, подростки и беременные женщины, с 2007 года – обеспечены все пациенты на инсулинотерапии, не зависимо от типа диабета.
С целью повышения в обществе знаний о сахарном диабете и жизни с этим заболеванием проведение телемарафонов, благотворительных акций, Республиканских дней борьбы с диабетом, выпуск журнала.
Второй этап — НПО участвуют в законотворчестве — разработке и принятии Законов, Постановлений, Кодекса.
2005 год: участие в обсуждении Программы реформирования и развития здравоохранения РК на 2005 – 2010 гг. ДАРК инициировала заслушивание на заседании Мажилиса Парламента РК Министра здравоохранения РК о ситуации с сахарным диабетом, в частности о массовых подсадках фетальных клеток.
2006 -2007 годы: участие в работе по внесению поправок и дополнений в проект Закона «Об охране здоровья граждан в Республике Казахстан». Работа с Сенатом и Мажилисом Парламента РК по вопросам, поднятым на Саммите руководителей Восточно-Европейских диабетических ассоциаций «Единство во благо» (Алматы). Работа над проектом Кодекса «О здоровье народа и системе здравоохранения в Республике Казахстан». Впервые пациентская организация (ДАРК) подняла вопрос о заработной плате врачей.
2008 год: проведение, совместно с Комиссией по вопросам здравоохранения и демографии Мажилиса Парламента РК, заседания на тему: «Пути улучшения оказания медицинской помощи людям с сахарным диабетом в Республике Казахстан». Выработаны рекомендации Правительству РК. В разрабатываемый проект Кодекса «О здоровье народа и системе здравоохранения» включено понятие «биосимиляры».
Отдельно хочется отметить проект, направленный на решение проблем детей и подростков с сахарным диабетом в школах. Все чаще стали подниматься проблемы детей с диабетом в образовательных учреждениях. При поддержке Фонда Первого Президента Республики Казахстан создан Республиканский диабетический родительский комитет. Далее подписан 4-х сторонний Меморандум между Министерством образования РК, Министерством здравоохранения РК, НДП «НУР ОТАН» и Диабетической Ассоциацией РК. Эти вопросы уже вышли за пределы здравоохранения, появилась новая структура добровольцев – родителей, чьи дети живут с сахарным диабетом.
Третий этап — НПО осуществляют общественный контроль, сигнализируют о выявленных недостатках – совместный анализ – принятие решения на уровне власти. Передача части функций госорганов НПО.
Различные мониторинги и исследования, проводимые НПО – это обратная связь государственных органов с обществом, с простыми людьми, для которых Государство и осуществляет свою деятельность. Благодаря этой связи можно оценить результативность проводимых реформ.
И совершенно новое направление – передача определенных функций госорганов общественным организациям.
Безусловно, нам много предстоит еще сделать, но мне кажется, уже решен один из главных вопросов – признана роль общественных организаций в жизни страны, оценена роль взаимодействия и сотрудничества, а значит впереди у нас много реализованных дел.
Сегодня мы идём дорогой, где каждая веха – улучшение качества жизни людей в Казахстане. Успехов всем!
Президент
Диабетической Ассоциации РК
Член национального совета
Республики Казахстан
Тукалевская Н.Н.