Главная > Доклады > Доклад Президента ДАРК Тукалевской Н.Н. в Фонде Первого Президента Республики Казахстан. 18 марта 2011

Доклад Президента ДАРК Тукалевской Н.Н. в Фонде Первого Президента Республики Казахстан. 18 марта 2011

РЕШЕНИЕ  ПРОБЛЕМ  ПАЦИЕНТОВ   С   САХАРНЫМ   ДИАБЕТОМ
ЧЕРЕЗ   ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ   ПРАВИТЕЛЬСТВЕННЫХ    СТРУКТУР И ДИАБЕТИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ РК 
 

Прежде чем начать разговор о взаимодействии Правительственных структур и НПО на примере Диабетической Ассоциации РК (ДАРК), я хотела бы вернуться к ситуации в стране в начале 90-х. 

Это были первые годы становления независимого Казахстана. Были официально зарегистрированы смерти  из-за отсутствия инсулинов. Люди с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями, в том числе и сахарным диабетом, предоставлены сами себе. Они оказались за «бортом» жизни и начали объединяться для того, чтобы выжить.  

Начинается подъем активности гражданского общества, в это время инициативная группа энтузиастов ведёт работу по созданию республиканской диабетической организации.  

Начало 1995 года: ситуация с сахарным диабетом – регистрируются смерти из-за отсутствия инсулина. Через радио «Свобода» и «Би-би-си» ДАРК обратилась к мировой общественности за помощью. Мы просили помочь людям страны, которая только делала первые шаги на пути становления. И помощь пришла из Дании – в мае во все регионы страны поступили инсулины! Люди были спасены! 

Сразу после создания в октябре 1995 года Диабетической Ассоциации, не дожидаясь ее официальной регистрации, мы начали сотрудничать с Мажилисом Парламента РК, а затем и с Правительственными структурами.  

С первых шагов своей деятельности мы понимали, что только «Вместе мы сильнее!». Этот девиз международного диабетического движения и стал девизом нашей организации. Вместе — врач и пациент, государство и общество! Ошибочно рассматривать общественное движение как оппозицию. Люди объединяются для того чтобы помочь себе, помочь другим, помочь стране.  

Взаимодействие нашей организации с органами власти можно разделить на три этапа.  

Первый  этап — НПО поднимают проблемы, лоббируют принятие решений. Иногда (редко) появляются совместные проекты.  

Несколько примеров из нашей деятельности.  

Проблемой было отсутствие в Республиканском бюджете статьи «сахарный диабет». Снабжение сахароснижающими препаратами за счет государства не более 25-30%. Мы подготовили расчеты и обоснования для увеличения количества закупаемых сахароснижающих препаратов, в первую очередь инсулинов.  Решением Правительства в Республиканский бюджет была внесена статья расходов на сахарный диабет. Увеличилось количество закупаемых сахароснижающих препаратов.  

В 1996 году впервые из Республиканского бюджета выделены денежные средства на диабет.  

В 1997 году:  в Статью 18 пункт №3  Закона «Об охране здоровья граждан в Республике Казахстан» внесено дополнение о бесплатном лечении и льготном лекарственном обеспечении больных сахарным диабетом в Республике Казахстан. 

В 1998 году: выступление на заседании Мажилиса Парламента РК (19 мая) с анализом ситуации по сахарному диабету. Дважды сделаны депутатские запросы в Правительство РК и Министерство здравоохранения РК. Результат — увеличение финансирования из госбюджета на программу «Диабет».  

Сахарный диабет – это заболевание, при котором от самого пациента, от уровня его знаний зависит очень многое. Мы видели, что полная безграмотность пациентов о заболевании и образе жизни при сахарном диабете приводит к тяжелым последствиям. Благодаря Фонду «Сорос» ДАРК организовала первую школу диабета. Был проведен анализ и данные переданы в Министерство здравоохранения РК. Результат — Приказ Министерства здравоохранения РК о создании сети «Школ диабета» в РК.  

Далее мы поднимаем вопрос об отсутствии учета пациентов с сахарным диабетом и наличия осложнений. Выходим на аппарат Премьер-министра и проводим первые в стране Общественные слушания по диабету, результатом которых стали разработка и внедрение Национального Регистра по сахарному диабету, увеличение количества ставок врачей- эндокринологов.  

Все более распространяются совместные проекты. ДАРК поднимает проблему недостаточного уровня знаний специалистов здравоохранения в области сахарного диабета и его осложнений. Совместно с Министерством здравоохранения РК и при поддержке фармацевтических компаний ежегодно стали проводиться Научно-практические конференции, семинары и тренинги для врачей различных специальностей, на которых прошли повышение квалификации более 5 000 врачей, медицинских сестер и специалистов МСЭК.  

1999 год: совместное проведение в большом зале заседаний Мажилиса Парламента РК  Центрально азиатского Мини-форума «Правовое общество через интеграцию, «Диабет и права человека».  

2000 год: Постановлением Правительства Республики Казахстан № 978 от 30 июня 2000г. утверждена Целевая комплексная программа «Диабет», в результате чего пациенты на 100% обеспечиваются инсулином. Постановлением Правительства Республики Казахстан от 30 марта 2000 г. № 468 сахарный диабет включен в перечень социально-значимых заболеваний. 

Как пример сотрудничества можно привести и реализацию проекта по переводу пациентов с диабетом на инсулины с единой концентрацией 100 единиц. По рекомендациям Международной общественности Министерство здравоохранения РК совместно с ДАРК и фармкомпаниями осуществляет программу перевода и с 2001 года в Казахстане закупаются инсулины только концентрации U100.  

Надо отметить, что в результате перевода в Казахстане не пострадал ни один пациент и это стало возможным только благодаря тому, что проект реализовывался совместно. У нас потом перенимали опыт другие страны. 

Еще один пример сотрудничества. Совместно с МЗ РК подготовлено обоснование о целесообразности сохранения закупки инсулина на Республиканском уровне. Закупка инсулина оставлена на Республиканском уровне – сохранена возможность контроля. Прошли годы и опыт показал, что данное решение Правительства было абсолютно правильным.  

Первый этап взаимодействия заканчивается продвижением проектов, направленных уже на повышение качества жизни пациентов и активизацию гражданского общества. Это и подготовка расчетов и обоснований о необходимости самоконтроля для профилактики осложнений сахарного диабета. Вследствие чего с 2003 года средствами самоконтроля из средств государственного бюджета обеспечены дети, подростки и беременные женщины, с 2007 года – обеспечены все пациенты на инсулинотерапии, не зависимо от типа диабета.  

С целью повышения в обществе знаний о сахарном диабете и жизни с этим заболеванием проведение телемарафонов, благотворительных акций, Республиканских дней борьбы с диабетом, выпуск журнала.  

Второй этап — НПО участвуют в законотворчестве  — разработке и принятии Законов, Постановлений, Кодекса.  

2005 год: участие в обсуждении Программы реформирования и развития здравоохранения РК на 2005 – 2010 гг. ДАРК инициировала заслушивание на заседании Мажилиса Парламента РК  Министра здравоохранения РК о ситуации с сахарным диабетом, в частности о массовых подсадках фетальных клеток.  

2006 -2007 годы: участие в работе по внесению поправок и дополнений в проект Закона «Об охране здоровья граждан в Республике Казахстан». Работа с Сенатом и Мажилисом Парламента РК по вопросам, поднятым на Саммите руководителей Восточно-Европейских диабетических ассоциаций «Единство во благо» (Алматы). Работа над проектом Кодекса «О здоровье народа и системе здравоохранения в Республике Казахстан». Впервые пациентская организация (ДАРК) подняла вопрос о заработной плате врачей.

 2008 год: проведение, совместно с Комиссией по вопросам здравоохранения и демографии Мажилиса Парламента РК, заседания на тему: «Пути улучшения оказания медицинской помощи людям с сахарным диабетом в Республике Казахстан». Выработаны рекомендации Правительству РК. В разрабатываемый проект Кодекса  «О здоровье народа и системе здравоохранения» включено понятие «биосимиляры».  

Отдельно хочется отметить проект, направленный на решение проблем детей и подростков с сахарным диабетом в школах. Все чаще стали подниматься проблемы детей с диабетом в образовательных учреждениях. При поддержке Фонда Первого Президента Республики Казахстан создан Республиканский диабетический  родительский комитет. Далее подписан 4-х сторонний Меморандум между  Министерством образования РК, Министерством здравоохранения РК, НДП «НУР ОТАН» и Диабетической Ассоциацией РК. Эти вопросы уже вышли за пределы здравоохранения, появилась новая структура добровольцев – родителей, чьи дети живут с сахарным диабетом. 

Третий этап — НПО осуществляют общественный контроль, сигнализируют о выявленных недостатках – совместный анализ – принятие решения на уровне власти. Передача части функций госорганов НПО.  

Различные мониторинги и исследования, проводимые НПО – это обратная связь государственных органов с обществом, с простыми людьми, для которых Государство и осуществляет свою деятельность. Благодаря этой связи можно оценить результативность проводимых реформ.  

И совершенно новое направление – передача определенных функций госорганов общественным организациям.  

Безусловно, нам много предстоит еще сделать, но мне кажется, уже решен один из главных вопросов – признана роль общественных организаций в жизни страны, оценена роль взаимодействия и сотрудничества, а значит впереди у нас много реализованных дел.  

Сегодня мы идём дорогой, где каждая веха – улучшение качества жизни людей в Казахстане. Успехов всем!  

Президент

 Диабетической Ассоциации РК

Член национального совета

 Республики Казахстан

Тукалевская Н.Н.